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渐冻症家庭的“抗冻”之战:“坚强不是选择而是唯一的生活方式”
发布时间:2019-07-10

  几年前的冰桶挑战,让渐冻人进入公众视野。渐冻症,是对肌萎缩侧索硬化的通俗称呼,主要表现为四肢无力、肌肉萎缩、吞咽困难、语言不清等。患者早期会感到无力、肉跳、容易疲劳,渐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后呼吸衰竭。

  也许,你从未听说过这个疾病,但是每天都有人在为之抗争,刘继军就是其中的一员。

  在刘继军身上埋伏了十一年的,是一个叫做渐冻症的“妖怪”。因为罕见,它鲜为人知,就连医学界顶尖的医生,都摸不清它的来龙去脉。

  一旦被它“冻住”,病人的手开始毫无力气,腿也不听使唤,再过些时日,就不得不躺在床上,动弹不得。

  在北京,平均每10万人,就有1.23人被“冻住”。为了从“妖怪”手中夺回生命和健康,这些家庭开始了一场“抗冻”之战。

  “到了最后,病人基本只能躺在床上,靠呼吸机和胃造瘘等仪器生存,但他的脑子是清楚的,心里是明白的。这跟老年痴呆症和植物人还不一样。”

  患者可以说是心如飞鸟,身如顽石。一位患者家属打了个比喻:“它就像我们平常梦靥一样,在梦里很想呐喊,想奔跑,却怎么也喊不出来,跑不动。”

  北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的统计结果显示,该病在北京地区的发病率为1.23/10万人。

  它的病因仍然不明,常见死亡原因主要是呼吸衰竭、营养不良以及肺部感染。国际上,发病的高峰期约为60岁,患者平均生存期在3到5年。

  “但中国发病高峰期要偏年轻,研究显示是在50岁左右,也有个别是20多岁或者70多岁的。国内患者平均存活时间相对长,大概为70个月。”樊东升认为,这也许跟中国发病的年龄总体偏轻有关,“越早发现,病情延缓的效果会越好”。但真正的原因,没有人能说清楚。

  十一年的“渐冻”,让刘继军从一个生龙活虎、身强体壮的运动爱好者,变成如今卧病在床、身上连着治疗管道的病人。

  患病后,他的生活成了一场争夺战。一边是无情的病魔,对他的身体进行日复一日的摧毁,一边是毫不妥协的妻子王雨珠,一点一滴地挽救。

  五点半,病人准时醒来。王雨珠在护工的帮助下,开始为他洗漱、翻身和按摩。忙活了一个小时,又该是吃早饭的时间。刘继军无法自主进食,家属只能为它做一个胃造瘘手术,在腹部打个小孔,连上管道,用大针筒将泥浆状食物输入其中。为了不堵住管道,王雨珠不得不用捣蒜器,将所有固态食物碾压成沙子那么大的颗粒。厨房里那个打浆用的搅拌机,她也没少使用。

  做完这些,她和护工终于可以稍作休息。此时房间开始安静下来,只剩床头那台连着病人咽喉部的呼吸机发出的喘气声。旁边眼控仪的屏幕上,显示出一张九宫格的字母键盘,病人只要在某个特定位置停留0.8秒,就相当于在键盘上敲了一下。刘继军每天要通过它,在社交软件上与病友“聊天”。

  每隔两小时,王雨珠又得重复之前的工作,还要时不时为丈夫擦口水、盖被子。哪怕是深夜,她都得守在病床边打瞌睡,“睡得很警觉,怕有什么事发生”,“就跟照顾婴儿似的,24小时都围着他转。”

  在接受媒体采访时,樊东升表示,从2003年到2013年,北京大学第三医院注册登记的渐冻症患者有1600多例,而2013年到现在4年的时间,新增病例3000多。他认为,这不仅是因为人口老龄化的到来,疾病开始出现,还意味着人们的就医意识增强了。

  “病人发病时,就意味着运动神经元死了一大半,接下来就只有走下坡路,没有治愈的可能,但这不代表不能治疗。”

  王雨珠很清楚,目前要做的,就是提高丈夫的生活质量,延缓病情发展速度,延长病人的存活时间。对此,她已深谙其道,但在刘继军发病之前,她一点都没听说过该病。

  那是一个周末的早上。准备洗漱的刘继军,发现自己连端起杯子的力气都没有,左手拇指和食指间的肌肉无法动弹。一开始谁也不拿它当回事,直到晚上依旧不见好,夫妻俩这才去了医院,但没有人意识到,病魔已然入侵他们的生活。那会儿,他们以为这也许就是血栓。发病前,对渐冻症闻所未闻,是“绝大多数”患病家庭的共同特征。

  手脚动不了,很多患者就以为是脊椎问题,反复做手术,却无济于事。有个女患者,甚至跑去做了几次干细胞移植手术,花光了丈夫和儿子打工攒下的积蓄,依旧不见好。

  货车司机袁红杰,有一天在修理轮胎时,手突然拿不起扳子,回家吃饭端不稳饭碗,啪的一声就掉到地上。情况持续几天后,他跑到附近的诊所,医生只能摇摇头。此后的一年间,他和妻子几乎跑遍了北京有名的医院,花光了家里三十万积蓄,诊断结果依旧不明朗。医生从脊椎说到骨骼,再到血液,却没有一个人能给出确诊结果。

  “2014年‘冰桶挑战’流行之前,人们对渐冻症知之甚少。通过这个活动,大众才开始了解该病。”

  几经波折,确诊之后,王雨珠“懵了”。她怎么也想不明白,丈夫为什么会得这病。当时他刚满40岁,正当壮年。就在发病的三个月前,他俩还跑去西藏玩,毫无高原反应,“身体特别好”。

  得病后,一向稳重的他,表现得很冷静。只要还能走动,他继续上班,当他的财务总监。聚会时,他沉默寡言,尽量掩盖自己说话不利落。在家里,他什么事都坚持亲力亲为,绝不让人帮忙,妻子买来的轮椅,他也拒绝使用,“不想让人觉得有什么不一样”。王雨珠知道,他在尽可能地维护自尊。

  在北京大学第三医院每周四下午举行的医患交流会上,患者情绪不佳的状况几乎每次都有。通过记录表可以看到,有人心里抑郁,来了也不说话;有人说着说着就潸然泪下;情绪失控,中途退场的情况并不少见。

  患病7年后,曾经的货车司机袁红杰,如今只能躺在床上。上有老下有小的他,经常哭着向母亲抱怨:“为什么别人都能出去工作,我就只能待在屋里?”“钱都花光了,也不见得好。”

  “渐冻症发病的高峰期刚好是青壮年。这个年纪的人对社会和家庭来说,都是顶梁柱,一旦垮了,家庭就很容易垮掉。”

  北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的调查结果与此一致:“患病家庭一般会面临‘三失’——大人失业,孩子失学,老人失养。”但大多数家庭,还是像袁红杰一家一样,一起走了过来。

  虽然他对这个家心怀愧疚,但母亲依旧劝他别操心,“现在全家就冲着你活,把你养得白白胖胖,就是我的福气。”正长身体的儿子“很懂事”,每周150元的伙食费,总是“掐着花”,留着二三十块给爸爸增加营养。读小学的女儿,一放学就跑到爸爸面前,给他捏捏手,按按摩。她学习很刻苦,还说长大了要当医生,治好爸爸的病,把老爸逗得乐呵呵。

  刘继军在妻子的悉心照顾下,病情得到了延缓。他在自己的社交帐号上,写下了一条再也没有更新过的留言:“既然别无选择,唯有坦然面对。对我们来说,坚强不是选择,而是唯一的生活方式。”

  患病后,他跟妻子开始查该病的相关资料,学习如何更好地护理,并建立一个2000人的“渐冻症联盟”群,将知识普及给天南海北的患病家庭。在群里,大家或者互相调侃,或者互相安慰,甚至“斗图”,“比亲人还亲人”。

  “大家同病相怜,比较容易互相理解,有利于调控情绪。”但王雨珠更希望患病家庭能够学会科学护理,延长病人的寿命。

  这些年,她见过太多病急乱投医的人。有人明知道江湖术士不可信,却仍把一罐罐昂贵却无济于事的草药,往肚里灌;有人开始变得封建迷信,把各路都拜了一遍;也有人疯狂地做各种手术,钱花光了,病情却随之恶化。

  “每个人都觉得自己是那个万分之一,只要看到一点光,就想去试试。”北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心的一位工作人员说。该机构专注于渐冻人的知识普及、护理培训、康复救助和政策推动等工作。成立四年来,他们通过社会筹款向患者捐赠了150台呼吸机。

  医学上,目前经过对大量病人的对比研究之后,认为有效延缓病情的方法,是营养支持、呼吸支持和药物支持。

  “研究发现,病人在发病之前处于高能耗的状态,体重会慢慢下降。得病后如果吞咽能力下降,体重下降会更快,随之病情发展会更厉害,所以营养支持非常重要。”此外,樊东升认为,呼吸支持可以有效延缓运动神经元的丢失,所以病人一定要戒烟,要使用呼吸机。

  接下来就是药物支持。力鲁唑是唯一通过美国食品药品管理局批准的治疗渐冻症的药物,用于延缓病情,延长患者生命。该药于今年9月进入我国16省市医保目录。

  在樊东升看来,虽然它不能治愈该病,但是用和不用,病情的发展情况是不一样的。“研究显示,只要病人坚持吃上半年,每天保护一点点,一年后效果就出来了。时间越长,效果越明显。”

  一直坚持用药的刘继军,病情已经得到不错的延缓。“与渐冻症相处的时间,是患病家庭‘抗冻’的时间,也是跟病人留下美好记忆的时间,所以我们一定要安排好生活。”

  王雨珠说话时,躺着的刘继军总爱盯着她笑。旁边的床头柜上,摆着一张夫妻俩的合影,那是24年前拍的。照片里,他侧身坐在椅子上,妻子站在后面,手臂搭着他的肩膀。两个人精神焕然,笑得甜蜜蜜。

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